ASOC. DE ENFERMEDADES RARAS DE ALCALÁ DE HENARES (ADERAH): ACTOS EN EL MES DE MARZO 2013

DÍA 8 DE MARZO, ACTO EN CONMEMORACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDADES RARA, ORGANIZADO POR FEDER

Hoy ha sido un gran día donde se ha puesto de manifiesto la preocupación de la Princesa Letizia, también de las autoridades de este País Con el Presidente del Senado y representación de todos los grupos de la cámara Alta y también del mundo de deporte a través de Vicente del Bosque.

Los que más emocionaron es escuchar a las personas afectadas que todas ellas poner toda la esperanza en que algún día se les atenderá como merecen y sobretodo se hará la investigación que es lo más esencial de todo porque hay que saber para poder poner el remedio a tanta desdicha.

http://www.youtube.com/watch?v=v_-H8oZEGAM

http://www.youtube.com/watch?v=SIRBWjQC3Og

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=Rywd8WRNMeM

ALBA ANCOHECHEA, PSICÓLOGA DE FEDER

RUEDA DE PRENSA DÍA 4 DE MARZO DE 2013

Hoy es un día muy especial para ADERAH y para todas las asociaciones que trabajamos por las personas que tienen enfermedades poco frecuentes, conocidas como enfermedades raras, son más de tres millones las personas que están afectadas por ellas y para que no tengamos cada día más, hay que investigarlas para dar con la diana del problema y poder poner tratamiento.

Hoy lunes a las 13 horas en el Centro Municipal de Salud de la Calle Santiago en Alcalá de Henares, nos hablo el Presidente de AEFAF, ellos luchan porque se investiguen la enfermedad que tiene su hijo y también la tiene Sara de Alcalá por la que hemos llevado los tapones a multitud de sitios y hemos colaborado en muchos eventos para que se recaudara lo máximo posible. Fue uan mañana lluviosa, pero los que estuvimos en la Rueda de prensa y después acompañando en la comida a Patxi lo pasamos muy bien porque vimos que nuestro esfuerzo, yla constacia de mucha gente y su generosidad, vale la pena.