28 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ER, FESTIVAL BENÉFICO EN FAVOR DE SARA, DÍA 18 DE MARZO




DÍA 28 DE FEBRERO
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
PROGRAMACIÓN
Día 25 de febrero (sábado) de las 17 a las 20 horas, mesa en la Plaza de Cervantes, para dar información, distribuir dípticos y vender entradas.
Día 26  de febrero (domingo) de las 11 a las 14 horas mesa en la Plaza de Cervantes, para dar información, distribuir dípticos y vender entradas. Juegos para los niños/as realizados por la Asociación Cultural y Juvenil ADAC – Alcalá de Henares.
-                     TALLERES INFANTILES, PINTACARA Y GLOBOFLEXIA
-                     Intervención Artística EL BOSQUE DE LA VIDA, a cargo del Aula de Bellas Artes de la UAH. Proyecto de Dña Cristina Moral Turiel  
§  TRAE TUS TAPONES
§                    A LA PLAZA”
    Déjate sorprender!  CREACIÓN y SOLIDARIDAD
Día 28 de febrero (martes) de las 10 a 14 horas mesa en el Hospital Príncipe de Asturias, para dar información, distribuir dípticos.
Día 28 de febrero (martes) a las 18 horas charla informativa sobre las Enfermedades raras y la genética.
Entrega por parte de la escuela infantil La Flauta Mágica de la recaudación del mercadillo solidario a la causa de Sara.
Día 29 de febrero (miércoles)  de las 10 a las 14 horas mesa en el Hospital Príncipe de Asturias, para dar información, distribuir dípticos.





DÍA 28 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE
LAS ENFERMEDADES RARAS
Charla informativa, en el Centro Municipal de Salud, calle Santiago de Alcalá de Henares a las 18 horas
INTERVENDRÁN
    Dr. JOSÉ MARÍA MESA LA TORRE
    Dr. JUAN DE DIOS GARCÍA DÍAZ
Especialistas en Medicina Interna y Genética Clínica, Unidad de Genética Clínica y Consejo Genético Hospital Universitario Príncipe de Asturias Alcalá de Henares, Madrid.

Tema a desarrollar: Relación de la Genética y las Enfermedades Raras
SANDRA MARTÍNEZ, psicóloga del grupo “personaliza” especializados en servicios de; psicólogos, Logopedas, foniatras y fisioterapeutas.
Tema a desarrollar: la problemática derivada de sufrir enfermedades raras en los niños y niñas.
Dr. ANTONIO MOLINA, Dr. en Biología Molecular y Celular, MBA y Director de las empresas Advanced  Medical  Projects y de Beacon  Biomedicine, así como de la Fundación GSE24-2.
Tema a desarrollar: ponencia sobre las investigaciones llevadas a cabo sobre las enfermedades raras y especial sobre la Ataxia Telangiectasia.
Se contará con intérprete de lengua de signos para personas sordas
Presenta: Jaime Fernández Macías miembro de ADERAH
http://ciudadarcoiris.es/concierto/alcala-de-henares-madrid-festival-benefico
La Declaración del Día Mundial de las ER propuesta por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene el propósito de llamar la atención de la sociedad sobre la importancia de luchar contra la indiferencia que actualmente sufren las personas con enfermedades raras y garantizar así sus derechos y la igualdad de oportunidades en su vida.

Aunque cada una de las ER afecte solo a un número relativamente pequeño de personas, en su conjunto representan un importante colectivo en nuestro país.  Se estima que existen actualmente entre cinco y ocho mil enfermedades raras, que afectan, en algún momento de su vida, a 7 de cada 100 personas. En nuestro país, 3 millones de personas sufren una ER.  Nuestro mensaje de esperanza está dedicado a todas y cada una de ellas.

En el ámbito de las enfermedades raras, caracterizado por escasez de conocimientos y dispersión geográfica de los afectados, los valores de solidaridad, igualdad y respeto a la vida resultan determinantes.

El objetivo de esta Declaración es comprometer al Gobierno Central y a los Autonómicos a realizar todos los esfuerzos para que las personas y sus familias alcancen una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.

Desde FEDER queremos ‘alertar’ públicamente sobre el grave riesgo que
los recortes sociales y sanitarios están teniendo en el deterioro de la salud de los afectados por ER. Y es que según el último Análisis publicado por el Observatorio de las ER, impulsado por FEDER, el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las entidades están sufriendo un significativo deterioro en la asistencia sanitaria, así como en las prestaciones sociales.

¡Esta Declaración es una bandera para promover y defender los derechos de las personas con ER aquí y ahora!          
Ninguna persona con una enfermedad poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, al tratamiento y a las prestaciones sociales, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida.


Por ello, pedimos a las Autoridades Españolas que apoyen, difundan e implementen estas 4 medidas imprescindibles que conforman la presente Declaración:
  • 1. Impulsar la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias. 

Las familias reivindican que se cumpla el compromiso establecido por el Gobierno de España de designar 140 unidades de referencia para enfermedades raras en el periodo comprendido entre 2011 y 2012.
La designación de estas Unidades de Referencia es vital pues son la piedra angular de la atención a las personas con ER. Estas unidades están compuestas por equipos pluridisciplinares hospitalarios con experiencia en el campo de las patologías poco frecuentes. Tendrán como misión asegurar al enfermo (y a sus familiares) la atención integral de su enfermedad: acompañando a la familia, mejorando el acceso al diagnóstico, definiendo, organizando y reevaluando la estrategia de atención, así como proporcionando información y formación a las personas y a su entorno.

Así mismo, tendrán una importancia fundamental, ya que, gracias a estas unidades mejorará la atención de la persona en su lugar de residencia. La razón es que  identificará las correspondientes unidades hospitalarias y/o centros de salud que permitan asegurar un seguimiento del enfermo lo más cercano posible a su domicilio.

  • 2. Garantizar la atención efectiva de todas las personas con ER en cada Comunidad Autónoma

Los afectados por ER deben tener el mismo derecho que los demás ciudadanos a recibir asistencia sanitaria de calidad y a tener esperanzas reales de alcanzar su máximo potencial en la vida. Por ello, demandamos un modelo asistencial en cada CCAA que atienda a todas las personas con enfermedades raras, a través del impulso de las Unidades de Información y Coordinación en ER que estarán en plena coordinación con las unidades de referencia estatales.

Además, demandamos que se instaure la figura del ‘médico gestor de casos’ en cada hospital que actúe como el coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara. Este modelo de coordinación es vital para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles.



  • 3. Mejorar el acceso a los tratamientos, terapias, Medicamentos Huérfanos (MMHH) y productos sanitarios

Un medicamentos huérfano es aquel destinado a tratar enfermedades poco frecuentes que ponen en peligro la vida o conllevan grandes discapacidades. En España los medicamentos huérfanos se financian a nivel hospitalario, lo que dificulta y en muchos casos impide que existan garantías sobre el acceso real de las personas al tratamiento.  Normalmente el acceso eficaz solo se produce después de presiones políticas, desafíos jurídicos y una defensa a ultranza. Ese acceso, además, debe mantenerse a lo largo del tiempo y tiene que estar ajustado a las necesidades específicas de cada afectado.


¿Cómo el SNS garantiza la equidad en el caso de las ER? Los medicamentos huérfanos ahorran al SNS el coste de hospitalizar de por vida a enfermos crónicos.  A lo que resulta imprescindible sumar los días de asistencia hospitalaria, coste de discapacidades, menos días de trabajo perdidos por la persona, declaraciones fiscales por los beneficios del sector, entre otros. 

Por ello, en el Día Mundial demandamos que se garantice su acceso teniendo en cuenta el beneficio que implica para una persona disfrutar de una mejor calidad de vida.

Con relación a los productos sanitarios, hay muchos que no están subvencionados por la Seguridad Social porque no están recogidos dentro de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud. Concretamente, para el 36% de los afectados la cobertura de estos productos es escasa o nula. Así mismo, desde FEDER demandamos la urgente cobertura de los productos sanitarios imprescindibles para el tratamiento de estas enfermedades crónicas.
·        4. Conceder un tratamiento similar al de los pensionistas en relación a las medidas de copago de la sanidad española:
Las familias con ER sufren un empobrecimiento significativo. El promedio estimado de los ingresos anuales destinados a los gastos de una ER son del 19%. Una de cada de tres familias dedica más del 20%.  El 6% de las familias afectadas, llega incluso a dedicar más del 40% de los ingresos familiares a la atención de la enfermedad.

Con relación a las últimas informaciones sobre el futuro de la sanidad a través del copago, desde FEDER manifestamos que nos oponemos al copago entendiendo que es insostenible en la situación actual. Por ello, reclamamos que las personas con enfermedades poco frecuentes tengan las mismas prestaciones que actualmente tiene el colectivo de pensionistas, es decir, exentos de cualquier gasto en relación a los fármacos con receta.

A través de esta declaración queremos trasladar que la optimización de recursos es importante, y el derecho de las personas con enfermedades poco frecuentes a tener una correcta atención social y sanitaria es prioritario. Porque en las enfermedades raras, lo que está en juego es la vida. Y porque a través del impulso e implantación de estas medidas, las personas con patologías poco frecuentes podrán decir de una manera clara y contundente que ya no se sienten tratados con indiferencia y que “efectivamente existe esperanza para 3 millones de personas con enfermedades raras en España”.


 
 
Fotospublicadas en la el semanadio Puerta Madrid, acto del día 28 de febrero cuyo acto fue presntado pro Jaime Fernández Macías miembro de la Junta Dierctiva de ADERAH, charlas sobre las enfermedades poco frecuentes, conocidad como Enfermedades Raras.

Todos con Sara y todo a luchar por las investigación de las Enfermedades raras, no podemos mostrarnos indiferentes. Podemos firmar porque 1€ de la declaración de la renta, vaya para la investigación de la enfermedades poco frecuentes llamadas ER, enfermos prácticamente olvidados y que estas enfermedades las padecen más de tres millones de personas en España.
Fotos del muro
Aderah Alcalá de Henares

 
 La Asocaiciones ADADC AEFAT Y ADERAH queremos agradecer que se haya volcado "todo el mundo" con el Festibal Benéfico por Sara.
Sentimos mucho que no hayamos podido satisfacer la demanda de entradas, aún quedan las de taquillas. y la fila 0 que aunque no puedan estar en el concierto pueden colaborar con Sara, que es de lo que se trata, el nº de Cta. es La Caixa 2100 5866 55 0200041666
ADERAH Y ADAC, PONEN EN MARCHA UNA LABOR CONJUNTA EN FAVOR DE SARA Y 24 NIÑOS Y NIÑAS MÁS QUE PADECEN UNA ATAXIA TELANGIECTASIA.
EN ESTA LABOR TAMBIÉN NOS COMPAÑAN, NIEVES ZABALLOS Y SILVIA LLARANDI.


Lo principal en todo estos eventos es la disposición de los artistas, y ponentes en trabajar altruistamente para conseguir la recaudación que necesita estos estudios de la enfermedad de Sara y los demás niños, colaborar todos los que podáis yendo al concierto o comprando "fila cero" si no se puede ir, que el Auditorio de Paco de Lucía se llene ,es lo que se merecen los artistas y Sara..




NOTA DE PRENSA
La asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares (ADERAH) junto a las asociación  Cultural y Juvenil de Alcalá de Henares (ADAC), quiere agradecer públicamente el comportamiento por parte de mucha personas, establecimientos y entidades hacia nosotros, en la organización del Festival Benéfico a favor del proyecto para investigar la enfermedad llamada Ataxia Telangiectasia que sufre Sara y 24 niños más en España.
Agradecimiento muy especial a Silvia y Nieves, ellas son el alma y el motor de la recogida de tapones por todas partes y además nuestras colaboradoras “en la sombra” en todo los que hemos ido desarrollando estos días, son las representantes de AEFAT Asociación que inicio la recogida de tapones en Vitoria para la  investigación de la enfermedad.
Silvia y Nieves junto a ADERAH y ADAC están montando ahora la participación en la Noche en Blanco, también para Sara, en el centro municipal de  la Calle Santiago será el espacio donde se desarrollarán las actividades.
Nuestro agradecimiento a los artistas invitados a los que han estado y a los que no pudimos dar entrada en el cartel porque ya no había espacio de tiempo para que pudieran participar.
Artistas Juan D, y Beatriz con Ciudad Arcoíris, Chalay, Carlos Barroso, Sonia Andrade, Escuela de danza de “Pilar Barbancho” Jadeh, Luis de Diego, María Gracia y Escuela NC Dance.
Todos ellos hicieron una gran actuación donde las 600 personal que llenaban el aforo al completo disfrutaron de verdad con el buen hacer de todos las actuaciones.

Gracias a las floristerías que donaron un ramo de flores con el cual pudimos agradecer a los artista su esfuerzo en venir a actuar solidariamente por Sara.
Floristerías solidarias: Flores ARTEMISA, Flores HORTENSIA, Flores MUSCARI, Flores RUBÉN, Flores FLOR DE ROMERO. Flores de  TOMÁS, Flores JARDÍN DEL DUENDE, Flores DORIÁN.
“Design You” Artes Gráficas y Posicionamiento, hizo camisetas llaveros y pines todos los ingresos donados para el proyecto de investigación de la enfermedad de Sara.
También el escritor Luis María Compés que donaba lo recaudado de las ventas de sus libros para el proyecto de investigación de la enfermedad de Sara de Sara
Al finalizar además de darle unos regalos y libros a Sara se sortearon siete lotes de libros y otros obsequios, estos fueron donados por Librerías Diógenes y Casa del Libro, La Tercia, Jugüetos.
Agradecemos al Ayuntamiento que nos facilitó el Auditorio dándonos todas las horas necesarias para el evento.
Nuestro Agradecimiento más efusivo a presentador del festiva Cristóbal Jiménez locutor de RK20 que hizo un montaje con una gran sensibilidad para Sara.
Agradecemos a los medios de comunicación la información que han dado en todo momento de lo que les hemos ido trasladando, con un interés y una delicadeza exquisita hacia Sara.
Y por último  y lo más principal de todo,  gracias a Rocío mamá de Sara y a Eva su tía y demás familia, porque ellas siempre han estados dispuestas a colaborar a cada  entrevistas  y a cada lugar que le hemos propuesto a ir con Sara, para que llegara la información a todos, desde quien sufren el problema, y mil gracias a Sara porque tenemos la gran suerte de haber conocido, una niña que con su sonrisa te atrapa el corazón y lo único que deseamos es que se cure y por ello vamos a seguir luchando.
Gracias a todos los que han hecho posible que sigamos reuniendo euros para el proyecto que finalmente conseguiremos con la ayuda de todos.
Las directivas de ADERAH y ADAC