Somos familiares de personas afectadas por enfermedades raras, que estamos dispuestos a luchar para que se investigue más sobre estas enfermedades que a veces pasan desapercibidas por los investigadores, bien sea, porque no hay presupuesto o porque estas enfermedades no son muy comunes, miestras millones de familias en el mundo siguen sufriendo por sus seres queridos, en la mayoría de los casos, sin poder hacer nada por ellos.
Contactar: Mª Luisa Macías o Cristina de la Cruz
Correo: asocenfermedadesraras@yahoo.es
