ATAXIA TELANGIESCTASIA
http://www.elsevier.es/es/revistas/anales-pediatria-37/asociacion-ataxia-telangiectasia-siringomielia-13102519-cartas-al-editor-2007
http://revista.inmunologia.org/Upload/Articles/8/1/817.pdf
Asociación
http://www.ataxiatelangiectasia.es/
ATAXIA TELANGIESCTASIA ES UN TRASTORNO NEURODEGENERATIVO.
DISTROFIA DE DUCHENNE
http://www.asociacionbene.com/content/category/6/29/49/
http://www.medigraphic.com/pdfs/ortope/or-2006/or066l.pdf
DISTROFIA DE DUCHENNE, ENFERMEDAD DEGENERATIVA MUSCULAR, LO PADECEN LOS NIÑOS DESDE SU MÁS TIERNA INFANCIA.
DISPLASIA ECTODÉRMICA
http://www.displasiaectodermica.org/
http://www.actaodontologica.com/ediciones/2002/2/sindrome_ectrodactilia_displasia_ectodermica_hendidura.asp
http://www.amdem.org.mx/preguntas.html
LO PRINCIPAL ES LA FALTA DE POROS EN LA PIEL, DE LO CUAL, SE DERIVAN HASTA 150 DE ENFERMEDADES DISTINTAS.
UNA DE LAS 150 ENFERMEDADES DE DISPLASIA
PAPULOSIS LINFOMATOIDE
http://www.elsevier.es/sites/default/files/elsevier/pdf/103/103v101n08a13156138pdf001.pdf
PROBLEMAS EN LA PIEL QUE AFECTA PRINCIPALMENTE A LOS ADULTOS.
ATAXIA CEREBELOSA
ATAXIA CEREBELOSA AGUDA INFORMACIÓN
http://healthlibrary.epnet.com/GetContent.aspx?token=5344349d-8fbc-446e-8ae5-03a924025f8c&chunkiid=201369
http://www.infopaciente.com/enfermedad_rara_asociacion.asp?id=44&ataxia_cerebelosa_hereditaria
AFECTA A LAS PERSONAS ADULTAS PERDIENDO LA MOVILIDAD MUSCULAR.
ESCLEROSIS MÚLTIPLE
http://es.wikipedia.org/wiki/Esclerosis_m%C3%BAltiple
http://maps.google.es/maps/place?hl=es&prmd=imvns&resnum=1&bav=on.2,or.r_gc.r_pw.,cf.osb&biw=1280&bih=778&wrapid=tlif132153474004610&um=1&ie=UTF-8&q=asociaci%C3%B3n+esclerosis+m%C3%BAltiple+madrid&fb=1&gl=es&hq=asociaci%C3%B3n+esclerosis+m%C3%BAltiple&hnear=0xd42287d383766c9:0xad469cc0ed50997d,Madrid&cid=10419167322229432836
AFECTA A CHICOS Y CHICAS EN EDAD JOVEN, NEURODEGENERATIVA DEL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL.
SINDROME DE MARFAN
http://www.sindromemarfan.cat/index.php?page=disease&lang=es
AFECTA A LOS TEJIDOS CONECTIVOS Y APARECE A TEMPLANA EDAD Y EN ADULTOS.
MIOPATÍA MITOCONDRIAL
http://scielo.unam.mx/scielo.php?pid=S0036-36342001000200010&script=sci_arttext&tlng=es
DISFUNCIÓN EN LA ENERGIA CELULAR DE LAS PERSONAS.
MALFORMACIÓN DE ARNOLD CHIARI
Asociación Españolas de malformaciones cráneo Cervical
http://www.aemc-chiari.com/aemc/index.php?option=com_content&view=article&id=60&Itemid=92
http://www.veterinariosenweb.com/campus/cdvl/memorias/material/115_SINDROME_ARNOLD.pdf
CONSISTE EN UN DESPLAZAMIENTO HACIA ABAJO DE LA PORCIÓN CAUDAL DEL CEREBELO, LOS SÍNTOMAS SON DE DOLOR Y MOLESTIAS RARAS EN LA CABEZA.
HIRSCHSPRUNG
http://www.secipe.org/coldata/upload/revista/2009_22-25_28.pdf
PROBLEMAS EN EL INSTESTINO DESDE EL NACIMIENTO.
FOTOSENSIBILIDAD A LA LUZ SOLAR
http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S0034-75312011000300011&script=sci_arttext
FOTOSENSIBILIDAD A LA LUZ SOLAR
MIOTONIA
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001424.htmAssociazione Nazionale Displasia Ectodermica (ONLUS) (Italia)
ENFERMEDAD MUSCULAR Y HEREDITARIA.
ASEM
http://asemcatalunya.com/cast/
http://www.asem-esp.org/
ENFERMEDAD NEUROMUSCULARES
ASOCIACIÓN DE BEHCET
http://www.behcet.es/
INFLAMACIÓN DE LOS VASOS SANGUÍNEOS (vasculitis), PUEDE AFECTAR A CUALQUIER PARTE DEL CUERPO
ENFERMEDAD DE DARIER
http://www.e-dermatosis.com/pdf-zip/Derma033.pdf
PROBLEMAS EN LA PIEL LO SUFRE EL VARÓN
OTROS CONTACTOS DE ENFERMEDADES RARAS
INSTITUTO DE SALUD CARLOS III
http://www.isciii.es/
LABORATORIOS EEUU EDIMER, investigando en estos momentos en displasia ectodérmica(DE)
http://translate.google.es/translate?hl=es&sl=en&u=http://www.edimerpharma.com/&ei=8LnUToHrEJKU8gOvvtSgAw&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=1&sqi=2&ved=0CCIQ7gEwAA&prev=/search%3Fq%3Dedimer%26hl%3Des%26biw%3D1024%26bih%3D622%26prmd%3Dimvns
ASOCIACIÓN MIASTENIA DE ESPAÑA
http://www.miasteniagravis.es/mias1.htm
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAShttp://web.enfermedades-raras.org/
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS
http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=80&Itemid=93
ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS, AMER
http://amerenfermedadesraras.blogspot.com/2011/01/una-unica-prueba-genetica-detecta-mas.html?showComment=1295976524205#c7670620568106006715
CORREO FARMACEÚTICO
http://www.correofarmaceutico.com/2011/03/21/al-dia/entorno/enfermedades-raras-los-afectados-tendran-este-ano-una-plataforma-virtual
ASOCIACIÓN MEXICANA DE DISPLASIA ECTODÉRMICA
http://www.amdem.org.mx/
http://www.facebook.com/group.php?gid=137214892971629
Nueva coordinación española de la plataforma más importante sobre enfermedades raras, CIBERER.
http://www.agenciasinc.es/esl/Noticias/Nueva-coordinacion-espanola-de-la-plataforma-mas-importante-sobre-enfermedades-raras
ASOC. SIERRA SOLIDARIA DE ENFERMEDADES RARAS DE LA COMUNIDAD DE MADRIDhttp://sierrasolidaria.org/
Afectados por Enfermedades Raras del CRE de San Andrés del Rabanedo" en el Creer
http://www.imserso.es/creer_02/auxiliares/actualidad/canal/2011/marzo/index.htm
FEDER ASOC. ESPAÑOLA DE ENFERMEDAES RARAS ( APOYA, ANDRÉS INIESTA)http://web.enfermedades-raras.org/ver_noticia.php?id=845
http://plataformaela.blogspot.com/2011/03/carrera-por-las-enfermedades.html
Una única prueba genética detecta más de 400 enfermedades infantiles raras ASOC. AMER http://amerenfermedadesraras.blogspot.com/2011/01/una-unica-prueba-genetica-detecta-mas.html
ENFERMEDADES VARIAS
CONFEDERACIÓN ESTATAL DE PERSONAS SORDAShttp://es.wikipedia.org/wiki/Confederaci%C3%B3n_Estatal_de_Personas_Sordas
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMOS CON PARÁLISIS CEREBRAL
http://www.aspace.org/
ESCLEROSIS LATERAL MIOTRÓFICA
http://es.wikipedia.org/wiki/Esclerosis_lateral_amiotr%C3%B3fica
CONFEDERACIÓN DE PERSONAS DISCAPACITADAS INTELECTUALES
Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual , FEAPS
FEDERARIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA Y ORGÁNISCAS DE LA COMUNIDAD DE MADRID
http://www.famma.org/
http://www.scielo.org.ar/scielo.php?pid=S0325-00752008000200009&script=sci_arttext OTROS TEMAS DE INTERÉS SOCIOS-SANITARIOS
ORGANIZACIÓN DE CIEGOS, LA ONCE
http://www.once.es/new
15 DE NOVIEMBRE, DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
http://www.asem-esp.org/
PORTAL SOBRE LA LEY DE DEPENDENCIA
http://www.salud.gob.mx/unidades/pediatria/asmedica_4.html
http://www.dependencia.imserso.es/dependencia_01/documentacion/estadisticas/datos_estadisticos_saad/index.htm
PLATAFORMASOBRE LA APLICACIÓN DE LA LEY DE DEPENDENCIA DE ALCALÁ DE HENARES
http://plataformadependenciaah.blogspot.com/
FUNDACIÓN ISABLE GEMIO
http://www.youtube.com/watch?v=whm8N7cyLjU
EMPRESAS Y FUNDACIONES DE ATENCIÓN A LAS PERSONAS DICAPACITADAS
http://www.discert.org/
http://www.discert.org/
http://www.fepas.org/
PORTAL SALUD SOBRE LA DEPENDENCIA DE LA JUNTA DE ANDALUCÍA
http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/portal/index.jsp?idioma=es&perfil=ciud&opcion=listadoTematico&tema=%2Ftemas_es%2FC_3_NUESTRA_SALUD%2FC_6_Enfermedades_Raras%2F&desplegar=%2Ftemas_es%2FC_3_NUESTRA_SALUD%2F
http://rarediseases.about.com/od/rarediseasesh/a/haywells.htm
Síndrome de Smith-Magenis
http://www.scielo.org.ar/scielo.php?pid=S0325-00752008000200009&script=sci_arttext
http://www.smithmagenis.net/content/view/27/30/
http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Smith-Magenis#Caracter.C3.ADsticas_del_S.C3.ADndrome_Smith-Magenis
